{"id":747,"date":"2009-02-26T00:00:00","date_gmt":"2009-02-25T23:00:00","guid":{"rendered":"http:\/\/dev.cilsrbija.org\/2009\/02\/26\/medjunarodni-dan-retkih-oboljenja\/"},"modified":"2009-02-26T00:00:00","modified_gmt":"2009-02-25T23:00:00","slug":"medjunarodni-dan-retkih-oboljenja","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cilsrbija.org\/en\/2009\/02\/26\/medjunarodni-dan-retkih-oboljenja\/","title":{"rendered":"Medjunarodni dan retkih oboljenja"},"content":{"rendered":"

U Srbiji se 28. februara ove godine prvi put obele\u017eava<\/strong> Međunarodni dan retkih oboljenja<\/strong>, koji je, u cilju podizanja svesti o retkim bolestima, posledicama koje one sa sobom nose i preprekama na koje nailaze svi oni koje ove bolesti pogađaju, ali i njhovim mogućnostima, Evropska organizacija za retka oboljenja (EURORDIS) ustanovila 2008. godine.<\/span><\/p>\n

<\/span>Povodom Međunarodnog dana retkih oboljenja, Nacionalna organizacija osoba sa invaliditetom Srbije (NOOIS) u saradnji sa Ministarstvom rada i socijalne politike i Udru\u017eenjem distrofičara Beograda organizuje press konferenciju u petak, 27. februara sa početkom u 13 časova u Tanjugovom press centru <\/u><\/strong>u Knez Mihailovoj ulici. <\/span>Predviđeno je da na konferenciji govore predstavnici organizatora Konferencije.<\/span>Retkim oboljenjem smatra se ono čija je incidenca manja od jedne na 2 000 osoba, ali treba istaći da postoji niz bolesti čija incidenca iznosi 1 na nekoliko stotina hiljada ili čak 1 na nekoliko miliona stanovnika. <\/span><\/p>\n

Danas se procenjuje da na svetu ima između 5.000 i 8.000 retkih oboljenja koje utiču na fizičke ili mentalne sposobnosti, gde, između ostalih, spadaju mišićne distrofije, cerebralna paraliza, hepatitis B i C, leukemija, autizam, ali i mnogo manje poznate bolesti, prisutne i kod nas, kao i da se svake nedelje otkrije još pet. <\/span>Neke od zajedničkih karakteristika su činjenice da je svest javnosti o retkim oboljenima veoma niska, da je 80% njih genetskog porekla, da se kod 50% bolesti prvi simptomi javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu, da često dolazi do postavljanja pogrešnih dijagnoza ili neadekvatne terapije, usled čega dolazi do gubitka poverenja u zdravstveni sistem, da utiču na \u017eivot ne samo obolele osobe, već cele porodice, da većina za posledicu ima trajni invaliditet, da obolele osobe, usled te\u017eine i slo\u017eenosti svog invaliditeta, imaju potrebu za visokim stepenom društvene podrške,<\/span> da često kod tih ljudi dolazi do osećaja izolacije i isključenosti iz društva. <\/span> <\/span> <\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

U Srbiji se 28. februara ove godine prvi put obele\u017eava Medjunarodni dan<\/p>","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-747","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-novosti"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.cilsrbija.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/747","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.cilsrbija.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.cilsrbija.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cilsrbija.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cilsrbija.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=747"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.cilsrbija.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/747\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.cilsrbija.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=747"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cilsrbija.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=747"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cilsrbija.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=747"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}