Tirana, maj 2008 

Ljuljeta Rudji je korisnica invalidskih kolica koje je provela skoro 20 godina svog života u ustanovi.U svojim 20-tim bila je odličan plivač, kao i njen brat, ali po napredovanju mišićne distrofije oboje se smeštaju u odvojene ustanove za trajni smeštaj.  Nakon kraja komunističkog režima, mnoge državne ustanove za trajni smeštaj propadaju i bivaju zatvarane a Ljuljeta biva premeštena u psihijatrijsku bolnicu u Tirani, iako njena dijagnoza nema nikakve veze sa psihijatrijom.

Nakon nekoliko godina, bolnički menadžment odlučuje da otpusti Ljuljetu bez ikakve namere da joj pomognu da nadje mesto gde bi dalje ćivela. Tako se našla na ulici. Bez porodične podrške, izgubljenih 20 godina i ideje gde bi pošla osetila se očajnom i blizu smrti. Brigita, bolničarka, je pronašla Ljuljetu na ulici, odlučila da joj pomogne i za neko vreme ponudila joj svoj dom – zapravo jedinu sobu u kojoj je Brigita živela sa svojim sinom kao samohrana majka. Ljuljeta je u toj sobi živela sledećih 10 godina.

Život van ustanove je Ljuljeti omogućio kontakte sa drugim osobama sa invaliditetom; čula je da neki od njih osnivaju svoje klubove, grupe i organizacije. Zajedno sa grupom muškaraca i žena, obolelih od mišićne distrofije, odlučila je da osnuje organizaciju “Hope for Life”. Od tada je postala veoma aktivna u obraćanju autoritetima za rešavanje problema i barijera za osobe sa invaliditetom. 

U okviru projekta SHARE SEE u albaniji Ljuljeta je čula i za druge organizacije osoba sa invaliditetom u regionu. Njeno najveće iznenadjenje je bio concept samostalnog života za kojeg je čula tokom treninga u okviru SHARE SEE. Kroz program razmene Ljuljeta je otišla u Srbiju da vidi kako filozofija samostalnog života gradi svoj put u Centru za samostalni život invalida Srbije.  

Filozofija samostalnog života znači da osobe sa invaliditetom traže da žive kao I svi drugi, da imaju iste mogućnosti da prave svoj izbor, donose svoje odluke o pitanjima koja se tiču njihovih života, da kontrolišu usluge koje im se nude i da pruzmu odgovornost za život koji vode. To takodje znači da društvo treba da obezbedi uslove osobama sa invaliditetom da ostvare samostalni život, uključujući servise podrške, pristupačno stanovanje i prevoz, zapošljavanje i odgovarajuću zaradu po osnovu tog posla.  Upoznala je nove prijatelje, Gordanu i Borivoje sa kojima je pričala o samostalnom životu, koji su je upoznali sa Centrom i ponudili dalju podršku. 

Kad se vratila u Albaniju pričala je svojim prijateljima o svom iskustvu. Pošto je bilo dosta zainteresovanih osoba sa invaliditetom da i sami nekako iskuse priču o samostalnom životu SHARE SEE je organizovao trodnevni seminar o samostalnom životu u Tirani kojeg su održali Gordana Rajkov i Borivoje Ljubinković. Saznanje da će treneri biti takodje osobe sa invaliditetom je takodje bilo nešto novo za osobe sa invaliditetom u Albaniji. Ova razmena ideja i iskustvo SHARE SEE projekta, posebno kontakti sa Centrom za samostalni život invalida Srbije su Ljuljeti ali i njenoj organizaciji otvorili nova vrata i dali nova saznanja.

Od tada i oni šire ideju samostalnog života i uspeli su da osnuju prvi Centar za samostalni život invalida u Albaniji koji će u lokalnim uslovima imati eksperimentalni karakter za sada. Oni i dalje treba da uče i od Centra Srbije i drugih centara u Evropi ali su sigurni da će sebi i svojim članovima uspeti da obezbede bolje šanse za ostvarenje samostalnog i dostojanstvenog života.  

 “Osnaživanje”… šta je to?

Osnaživanje je kada mi koji imamo invaliditet odbijamo uloge večne dece, neuspeha i manje važnosti… kada kažemo  “ne” velikoj laži da možemo verovati paternalističkom autoritetu koji nam obećava jednakost i dobar život.

Osnaživanje je kada smo u stanju da preuzmemo kontrolu nad svojim životima i uzmemo jednako učešće u kontroli vlasti i programima koji nas se tiču. Osnaživanje je kada preuzimamo punu odgovornost  i koristimo sve svoje kapacitete da bismo vodili kvalitetan život za sebe, svoje porodice i svoje zajednice.

Osnaživanje je kada radnik u rehabilitacionom centru, nastavnik, poslodavac i drugi preuzmu ulogu dobrog zastupnika – radeći u partnerstvu sa svakim pojedincem radi modifikovanja programa kreiranog da omogući tim pojedincima da postignu ono što žele. 

Osnaživanje je sve ono što radimo za direktore velikih kompanija, nacionalne vodje, vojnike i lekare, kada nam je potrebno da ti ljudi štite naše investicije, zdravlje, slobodu, živote. Osnaženo društvo se neće uspostaviti sve dok ne shvatimo da smo svi mi odgovorne vodje – da svako od nas može u nekom trenutku svog života da se suoči sa invaliditetom – da produktivnost i kvalitet života osobe sa intelektualnim smetnjama ili gubitkom sluha jesu jednako važni za naše džepove i sreću, kao i produktivnost predsednika Coca Cole ili kvoterbeka Washington Redskins-a.

Džastin Dart

Nešto o ovim problemima

Osobe sa oštećenjima gornjih ekstremiteta imaju osećaj bola, neudobnosti i kompletnog gubitka osećaja u prstima, rukama, zglobovima ili čitavim rukama što dovodi do nemogućnosti korišćenja standardne tastature i miša za kompjuter. Medju starijim korisnicima kompjutera u Americi, jedan od četiri (26%) ima ove probleme (videti studiju, mada je na engleskom). Ovakvi problemi se javljaju kao posledica bolesti ili nesreća (prelom zglobova, artritis, moždani udar, cerebralna paraliza, Parkinsonova bolest, multipla skleroza, povrede kičmenog stuba i ponovljene traumatske povrede.)

Asistivna tehnologija

Proizvodi kompatibilni sa Microsoft® Windows® operativnim sistemima, su uključeni u katalog asistivne tehnologije catalog – na engleskom. Osobama sa ovakvim problemima mogu biti interesantne sledeće ponude:

• Sistem prepoznavanja govora, takodje poznat i kao program prepoznavanja glasa, koji omogućava osobama da daju glasovne komande umesto korišćenja miša ili tastature.
• Ekranski programi omogućavaju prikaz standardne ili modifikovane tastature na kompjuterskom ekranu. Korisnik izabira taster mišem, dodirom ekrana, kotrljanjem loptice na laptopu, džojstikom, prekidačem ili spravom za elektronsko pokazivanje.
• Filteri za tastaturu obuhvataju pomoć prilikom kucanja. Ovakvi proizvodi smanjuju broj pogrešno kucanih tastera. Filteri omogućavaju korisniku brži pristup slovima koja su im potrebna i nevoljno korišćenje onih koji nisu potrebni.
• Ekrani za dodir su sprave postavljene na kompjuterskom monitoru ili ugradjeni u njega i omogućavaju direktan izbor ili aktiviranje kompjutera dodirom ekrana.
• Alternativne sprave (obuhvataju alternativne tastature, elektronske pokazivače, sisteme za kratke ili brze pokrete, štapiće, džojstike) omogućavaju pojedincima da kontrolišu svoje kompjutere na način koji nije standardan.

Zaštitnik gradjana Republike Srbije održaće konferenciju za novinare povodom dvogodišnjice donošenja Zakona o sprečavanju diskriminacije osoba sa invaliditetom u četvrtak, 24. aprila 2008.  u 11:00 sati u Medija centru, Centra SAVA.

Na konferenciji će govoriti:

Saša Janković, republički zaštitnik gradjana

Gordana Rajkov, narodna poslanica

Damjan Tatić, UN ekspert

Ivanka Jovanović, Nacionalna organizacija OSI

Ljiljana Lučić, Generalni sekretar za socijalna pitanja Ministarstva za rad i socijalnu politiku

Zovem se Julijana Kočiš, iz Sombora sam i od rodjenja živim sa teškim posledicama cerebralne paralize. Ne mogu da se služim ni nogama, ni rukama, jedino glavom. I pored svega još kao dete imala sam jako izraženu zelju da učim i saznajem nove stvari, ali se nisam mogla redovno školovati, jer tadasnji sistem nije pružao mogućnosti za to. To me nije sprečilo da se sama obrazujem uz pomoć moje majke. Tako sam sa 22 godine dobila od bake na poklon pisaću mašinu, na kojoj sam, držeći u ustima za to specijalno napravljen plastični štapić dužine 20 cm, vežbala i savladala daktilografiju.

Ali bez obzira na sve to, kao osoba sa teškim telesnim invaliditetom nisam imala mnogo mogućnosti za napredak i usavršavanje znanja, vezanog za oblasti koje su me zanimale. Kada je tehnika uznapredovala i kada su kompjuteri postali deo naše svakidašnjice, moja velika želja je bila da ga i ja posedujem. Drugih želja nisam ni imala, jer prostorne prepreke su me uvek delile od onoga sto se dešavalo u svetu i što je druge ljude činilo srećnim.

Kada nas život satera u ugao iz koga mislimo da nema izlaska, uvek se pojavi neka svetlost koja nam da novu nadu…

U to vreme, pre skoro godinu dana, moja osamdesetogodišnja majka nije mogla više da mi pomaže zbog bolesti. Ja sam uključena u projekat Od alternative do standardizacije, Centra za samostalni život invalida Srbije i dobila personalnog asistenta. Moj život je postao mnogo radosniji i kvalitetniji.

Sve ovo pričam zato što je to bio put koji me vodio do kompjutera. Ideja, kako do kompjutera, potekla je od mog personalnog asistenta. Dogovorile smo se da ćemo dati oglas u novine, ako neko želi da pokloni kompjuter, mi ćemo ga rado primiti!!! Sticajem okolnosti u Somborskim oglasima rade prijatelji moje asistentkinje. Napisali su kratak oglas i mi smo čekale…Kasnije smo saznale, da taj oglas nikada nije objavljen, ali je moja želja tim tekstom stigla do njihovih srca i oni su napravili tajni plan, za koji mi nismo znale.

Prošlo je možda mesec dana, kada mi je personalna asistentkinja donela vest, a ja nisam mogla da verujem. Javljeno mi je da kompjuter treba da se „doseli“ na moj radni sto! Sve je to izgledalo kao san. Ali taj je san bio stvarnost zaslugom dva mlada, humana čoveka, koji su odlučili da ovim gestom ispune jedan moj cilj. Oni su želeli da ostanu anonimni i to govori u prilog njihovoj skromnosti. Moja radost zbog kompjutera je time veća, što znam da postoje i takvi dobri ljudi, kojima ću biti zahvalna do kraja života. Moje udruženje za cerebralnu i decju paralizu iz Sombora mi je omogućilo obuku, koju sam ja vrlo brzo i vešto savladala.

Služim se specijalnim mišem, kojim upravljam bradom, a na tastaturi primenjujem isti sistem kao na pisaćoj mašini. Služim se elektronskom postom, dostupne su mi vesti iz celog sveta, kontaktiram sa mojim prijateljima MSN- om i SKYPE -om, služim se WORD programom, a naravno slušam i muziku, ponekad pogledam neki zanimljiv CD, dobila sam prozor u svet, pa se sada i osećam kao gradjanin sveta, jer koristeći internet, više ništa što želim znati nije skriveno od mene.

Evo ovo je moja priča i drago mi je da sam je mogla podeliti sa svima koji je budete čitali. Radovalo bi me kada bi i drugi imali slična iskustva. Moj život je sada puno sadržajniji i kvalitetniji.

Na Divčibarama se od 22 – 24. aprila održava Seminar o reformi sistema socijalne zaštite pod nazivom „Ka sistemu kvaliteta u socijalnoj zaštiti“ u organizaciji Udruženja stručnih radnika socijalne zaštite Srbije.

Centar za samostalni život invalida Srbije predstavlja Gordana Rajkov sa prezentacijom o servisu personalnih asistenata za osobe sa invaliditetom.

Sektor za rodnu ravnopravnost Ministarstva rada i socijalne politike je u utorak, 22. aprila organizovao Nacionalnu konferenciju o rodnoj ravnopravnosti i učešću žena u javnom životu.

Cilj Konferencije je bio da se istakne značaj unapredjenja rodne ravnopravnosti u Srbiji donošenjem Zakona o ravnopravnosti polova i usvajanje Nacionalne strategije o poboljšanju položaja žena.

Ispred Centra za samostalni život invalida Srbije Konferenciji je prisustvovala Gorjana Gordić.

 Mobility International USA trenutno regrutuje omladince od 18-24 godine, radi učešća u jedinstvenom programu razmene. Ovaj multikulturalni i multiinvalidski program traje 16 dana, od 27. juna do 12. jula i održava se u Kostariki.

Zainteresovani  učesnici mogu pronaći više informacija o ovom programu na http://www.miusa.org/exchange/costarica08/index_html.  Prijave su ujedno i registracije mesta.

Obezbedjene su znatni novčani iznosi za školarine a biće obezbedjeni prevodioci za gestovni govor i personalni asistenti, ukoliko su potrebni! 

17. april 2008. 

Wal-Mart prodavnice Inc. će platiti  300,000 američkih dolara sudske odštete tužitelju koji ih je tužio zbog toga što su odbili da ga zaposle po osnovu invalidnosti. Stiven J. Bredli junior, iz Hardina u Misuriju, sa posledicama cerebralne paralize se javio na posao prodavca još 2001, ali je očigledan problem bio taj što koristi invalidska kolica…i na kraju nije primljen na posao. Stiven se obratio Komisiji za jednake mogućnosti u zapošljavanju, koja je i podnela tužbu po osnovu kršenja Akta o Amerikancima sa invaliditetom.

Wal-Mart se, pored plaćene novčane kazne, takodje obavezao da će obezediti obuku za menadžerea u skladu sa ovim Aktom u svojim prodavnicama u Ričmondu, kao I da će obavestiti agencije za zapošljavanje u oblasti Kanzas Sitija da zapošljavaju kvalifikovane osobe sa invaliditetom. 

LAS VEGAS (CBS) –  Spektakl izbora za izbor Mis SAD održan je u petak uveče u Las Vegasu i jednak takmičarka je posebno mogla da kaže da su joj se ostvarili snovi.

Mis Ajove, 20-godišnja Ebi Kuran, je uspela u onome što za mnoge izgleda gotovo nedostižno, postala je Mis svoje države i takmičila se u izboru za Mis SAD iako ima posledice cerebralne paralize.

 „Ovo je ostvarenje sna, i više od toga,“ rekla je Ebi.

Pogledajte mali video klip o samom takmičenju i o Ebi na http://wcbstv.com/sports/miss.usa.cerebralpalsy.2.697090.html

Na dežurnim telefonima Info-centra gradjani mogu da dobiju informacija o pravima iz oblasti rada i socijalne politike. 

Dežurni telefoni Info – centra: 

Socijalna i porodično-pravna zaštita 011/303-86-61 

Osobe sa invaliditetom i boračko invalidska zaštita 011/303-86-77 

Nasilje u porodici 011/303-86-61 

Rad i inspekcija rada 011/303-86-77 

Penzijsko i invalidsko osiguranje 011/334-78-09 

Radno vreme Info – centra ministarstva rada i socijalne politike je od 9-15 časova.

Marš za pristupačnost (demonstracije) će biti održan po šesti put u subotu, 24. maja u Stokholmu, a drugi put u Askersundu i Geteborgu i po prvi put u Jenčepingu, Karlskogi, Ljusdalu, Malmeu i Norčepingu. Vreme održavanja: okupljanje 13.00h (1 pm), početak marša 14.00h (2 pm), i marš će trajati oko jedan sat.

1: Šta je pozadina marša?
Ideja za marš je nadjena u akciji zastupničke grupe osoba sa invaliditetom iz Amerike, ADAPT,  „Marš za oslobodjenje osoba sa invaliditetom“ 2003, dogadjaj organizovan sa idejom da predlože donošenje zakonske regulative za osobe sa invaliditetom MiCASSA – a to znači preusmeravanje težišta sa programa obezbedjivanja servisa za ODI iz institucija u kućne uslove i lokalnu zajednicu. U poredjenju sa Švedskom u Americi postoji  antidiskriminatorno zakonodavstvo (ADA – Akt o Amerikancima sa invaliditetom).

2: Zašto je neophodan zakon koji nepristupačnost definiše kao diskriminaciju?
Teoretski se svi zalažu za društvo pristupačno za sve, ali postoji veliki jaz izmedju namera i realnosti. Mediji i javno mnjenje, kao i političari i drugi donosioci odluka, treba da budu svesni ozbiljnosti situacije u Švedskoj. Svako mora da bude u stanju da predje ulicu ili poseti neki web sajt, da pogleda film u bioskopu ili izadje u restoran sa suprugom, decom, roditeljima, prijateljima itd: ukratko svako mora da bude u stanju da živi život kako treba, bez obzira da li ima invaliditet ili ne.U Švedskoj već postoji stroga zakonodavna politika da se društvo učini pristupačnim ali je problem u tome što se zakoni ne poštuju. Neki zakoni su usvojeni pre više desetina godina, na primer Zakon o pristupačnom javnom transportu je donet 1979, ali se otada nije mnogo toga desilo. Zašto? Zakonodavstvo Švedske manjka u sankcijama. Ako javni prevoznik ne učini autobuse pristupačne za osobe u kolicima ili govorno-vizuelnim najavama, za osobe oštećenog vida ili sluha, on neće biti kažnjen. Jedini efekat je negativna slika u medijima i invalidskom pokretu. Prema zakonu u Švedskoj nepristupačnost nije kvalifikovana kao diskriminacija. A treba da bude! Antidiskriminatorni akt koji definiše nepristupačnost kao diskriminaciju povezaće nepristupačnost i na individualnom nivou. Pojedinci su ugroženi nepristupačnošću. Taj zakon bi bilo njihovo sredstvo borbe protiv kompanija, prodavnica, lokalne zajednice i svih drugih koji ne poštuju predvidjeni zakon.U nekoliko zemalja sveta, zakoni zabranjuju kompanijama, vlastima i “zajednicama” postojanje nepristupačnih objekata:

SAD – Akt o Amerikancima sa invaliditetom – ADA (1990)
Australija – Akt protiv diskriminacije OSI – DDA (1992)
Velika Britanija – Akt protiv diskriminacije OSI – DDA (1995)
Južna Afrika – Akt o promovisanju jednakosti i prevenciji diskriminacije –  PEPUDA ili Equality Act (2000)

U Švedskoj je u proceduri ispitivanje o primeni sličnih zakonskih akata. Od 1. jula 2003. postoji opšti švedski antidiskriminatorni akt koji štiti od diskriminacije po osnovu etničke pripadnosti, religije, seksualne orijentacije i – invalidnosti. I dalje nepristupačnost nije definisana kao osnova diskriminacije. Verujemo da to treba da bude slučaj.

Svake godine organizujemo demonstraciju kao podršku svom cilju u glavnom gradu Švedske, Stokholmu. Demonstracije nose isto ime kao i organizacija. Prvi marp je održan 16. avgusta 2003. Oko 600 osoba je marširalo 5 km od centra grada do zgrade Parlamenta u Stokholmu.
Drugi marš je odran 21. avgusta 2004.
Treći marš je održan 10. avgusta 2005.
Ćetvrti marš je održan 20. maja 2006.
Peti marš je održan 2. juna 2007 u Stokholmuin a po prvi put u Geteburgu, Helsinborgu i Askersundu.

4: Ko nas podržava?
Podržava nas preko 120 organizacija i kompanija, predstavljajući tako preko 610 000 ljudi (Švedska ima 9 miliona stanovnika).
 

5: Kako da pomognete?
Kao pojedinac možete da potpišete našu peticiju (http://www.marschen.se/viewpage.php?page=124)ili ispričate o nama svojim prijateljima.