slajd 1 slajd 2 slajd 3 slajd 4 slajd 5 slajd 6 slajd 7 slajd 8
20.03.2017
KONFERENCIJA O POLITICKOM UCEŠCU OSOBA SA INVALIDITETOM
U sredu, 15. marta, održao se završni dogadjaj projekta koji realizuje Dalje...
10.03.2017
Potpisani LAP u oblasti invalidnosti
U okviru projekta Jacanje politickog ucesca OSI Dalje...
18.01.2017
Radionice o diskriminaciji
Centar za samostalni zivot OSI Srbije je uspesno realizovao radionice Dalje...
02.11.2016
Tema ovogodišnjeg Medjuunarodnog dana OSI “Dostizanje 17 ciljeva buducnosti kakvu želimo”
Od 1992 se obeležava Medjunarodni dan OSI 3. decembar Dalje...
04.08.2016
Usluga PA u Beogradu
U Beogradu je 3. avgusta 2016 godine u Gradskom sekretarijatu za socijalnu Dalje...

Medjunarodni dan retkih oboljenja

U Srbiji se 28. februara ove godine prvi put obeležava Međunarodni dan retkih oboljenja, koji je, u cilju podizanja svesti o retkim bolestima, posledicama koje one sa sobom nose i preprekama na koje nailaze svi oni koje ove bolesti pogađaju, ali i njhovim mogućnostima, Evropska organizacija za retka oboljenja (EURORDIS) ustanovila 2008. godine.

Povodom Međunarodnog dana retkih oboljenja, Nacionalna organizacija osoba sa invaliditetom Srbije (NOOIS) u saradnji sa Ministarstvom rada i socijalne politike i Udruženjem distrofičara Beograda organizuje press konferenciju u petak, 27. februara sa početkom u 13 časova u Tanjugovom press centru u Knez Mihailovoj ulici. Predviđeno je da na konferenciji govore predstavnici organizatora Konferencije.Retkim oboljenjem smatra se ono čija je incidenca manja od jedne na 2 000 osoba, ali treba istaći da postoji niz bolesti čija incidenca iznosi 1 na nekoliko stotina hiljada ili čak 1 na nekoliko miliona stanovnika.

Danas se procenjuje da na svetu ima između 5.000 i 8.000 retkih oboljenja koje utiču na fizičke ili mentalne sposobnosti, gde, između ostalih, spadaju mišićne distrofije, cerebralna paraliza, hepatitis B i C, leukemija, autizam, ali i mnogo manje poznate bolesti, prisutne i kod nas, kao i da se svake nedelje otkrije još pet. Neke od zajedničkih karakteristika su činjenice da je svest javnosti o retkim oboljenima veoma niska, da je 80% njih genetskog porekla, da se kod 50% bolesti prvi simptomi javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu, da često dolazi do postavljanja pogrešnih dijagnoza ili neadekvatne terapije, usled čega dolazi do gubitka poverenja u zdravstveni sistem, da utiču na život ne samo obolele osobe, već cele porodice, da većina za posledicu ima trajni invaliditet, da obolele osobe, usled težine i složenosti svog invaliditeta, imaju potrebu za visokim stepenom društvene podrške, da često kod tih ljudi dolazi do osećaja izolacije i isključenosti iz društva.   

2009-02-26

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28