slajd 1 slajd 2 slajd 3 slajd 4 slajd 5 slajd 6 slajd 7 slajd 8
09.12.2015
Promocija projekta za Bor i Negotin
Projekat Jacanje politickih kapaciteta osoba sa invaliditetom Dalje...
01.12.2015
Okrugli sto u Smederevu
U Smederevu je odrzan poslednji u nizu okruglih stolova Dalje...
12.11.2015
Okrugli stolovi
Odrzana dva od tri Okrugla stola Dalje...
25.10.2015
„SUTRA“ je predugo cekanje na inkluziju
Najvece prepreke inkluzivnom obrazovanju Dalje...
17.09.2015
Medjunarodni dan osoba sa invaliditetom 2015
Inkluzija je važna: pristup i osnaživanje ljudi svih sposobnosti Dalje...

Medjunarodni dan retkih oboljenja

U Srbiji se 28. februara ove godine prvi put obeležava Međunarodni dan retkih oboljenja, koji je, u cilju podizanja svesti o retkim bolestima, posledicama koje one sa sobom nose i preprekama na koje nailaze svi oni koje ove bolesti pogađaju, ali i njhovim mogućnostima, Evropska organizacija za retka oboljenja (EURORDIS) ustanovila 2008. godine.

Povodom Međunarodnog dana retkih oboljenja, Nacionalna organizacija osoba sa invaliditetom Srbije (NOOIS) u saradnji sa Ministarstvom rada i socijalne politike i Udruženjem distrofičara Beograda organizuje press konferenciju u petak, 27. februara sa početkom u 13 časova u Tanjugovom press centru u Knez Mihailovoj ulici. Predviđeno je da na konferenciji govore predstavnici organizatora Konferencije.Retkim oboljenjem smatra se ono čija je incidenca manja od jedne na 2 000 osoba, ali treba istaći da postoji niz bolesti čija incidenca iznosi 1 na nekoliko stotina hiljada ili čak 1 na nekoliko miliona stanovnika.

Danas se procenjuje da na svetu ima između 5.000 i 8.000 retkih oboljenja koje utiču na fizičke ili mentalne sposobnosti, gde, između ostalih, spadaju mišićne distrofije, cerebralna paraliza, hepatitis B i C, leukemija, autizam, ali i mnogo manje poznate bolesti, prisutne i kod nas, kao i da se svake nedelje otkrije još pet. Neke od zajedničkih karakteristika su činjenice da je svest javnosti o retkim oboljenima veoma niska, da je 80% njih genetskog porekla, da se kod 50% bolesti prvi simptomi javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu, da često dolazi do postavljanja pogrešnih dijagnoza ili neadekvatne terapije, usled čega dolazi do gubitka poverenja u zdravstveni sistem, da utiču na život ne samo obolele osobe, već cele porodice, da većina za posledicu ima trajni invaliditet, da obolele osobe, usled težine i složenosti svog invaliditeta, imaju potrebu za visokim stepenom društvene podrške, da često kod tih ljudi dolazi do osećaja izolacije i isključenosti iz društva.   

2009-02-26

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27