slajd 1 slajd 2 slajd 3 slajd 4 slajd 5 slajd 6 slajd 7 slajd 8
09.04.2014
Zajednickim snagama, zajedno za politicko i ekonomsko osnaživanje osoba sa invaliditetom - EIDHR
Jos jedna uspesna aktivnost u okviru projekta koji se odnosi na rad sa lokalnim Dalje...
07.04.2014
Zajednickim snagama, zajedno za politicko i ekonomsko osnaživanje osoba sa invaliditetom - EIDHR
U okviru projekta koji se odnosi na rad sa lokalnim samoupravama i organizacija Dalje...
04.04.2014
Zajednickim snagama, zajedno za politicko i ekonomsko osnaživanje osoba sa invaliditetom - EIDHR
U okviru projekta koji se odnosi na rad sa lokalnim samoupravam i organizacijam Dalje...
04.04.2014
"Šetnja srama 5. maja" – Sacuvajmo ovaj dan
Ove godine na Medjunarodni dan samostalnog života, 5. maj organizuje Dalje...
01.04.2014
Svetski dan autizma
UN o autizmu Dalje...

Medjunarodni dan retkih oboljenja

U Srbiji se 28. februara ove godine prvi put obeležava Međunarodni dan retkih oboljenja, koji je, u cilju podizanja svesti o retkim bolestima, posledicama koje one sa sobom nose i preprekama na koje nailaze svi oni koje ove bolesti pogađaju, ali i njhovim mogućnostima, Evropska organizacija za retka oboljenja (EURORDIS) ustanovila 2008. godine.

Povodom Međunarodnog dana retkih oboljenja, Nacionalna organizacija osoba sa invaliditetom Srbije (NOOIS) u saradnji sa Ministarstvom rada i socijalne politike i Udruženjem distrofičara Beograda organizuje press konferenciju u petak, 27. februara sa početkom u 13 časova u Tanjugovom press centru u Knez Mihailovoj ulici. Predviđeno je da na konferenciji govore predstavnici organizatora Konferencije.Retkim oboljenjem smatra se ono čija je incidenca manja od jedne na 2 000 osoba, ali treba istaći da postoji niz bolesti čija incidenca iznosi 1 na nekoliko stotina hiljada ili čak 1 na nekoliko miliona stanovnika.

Danas se procenjuje da na svetu ima između 5.000 i 8.000 retkih oboljenja koje utiču na fizičke ili mentalne sposobnosti, gde, između ostalih, spadaju mišićne distrofije, cerebralna paraliza, hepatitis B i C, leukemija, autizam, ali i mnogo manje poznate bolesti, prisutne i kod nas, kao i da se svake nedelje otkrije još pet. Neke od zajedničkih karakteristika su činjenice da je svest javnosti o retkim oboljenima veoma niska, da je 80% njih genetskog porekla, da se kod 50% bolesti prvi simptomi javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu, da često dolazi do postavljanja pogrešnih dijagnoza ili neadekvatne terapije, usled čega dolazi do gubitka poverenja u zdravstveni sistem, da utiču na život ne samo obolele osobe, već cele porodice, da većina za posledicu ima trajni invaliditet, da obolele osobe, usled težine i složenosti svog invaliditeta, imaju potrebu za visokim stepenom društvene podrške, da često kod tih ljudi dolazi do osećaja izolacije i isključenosti iz društva.   

2009-02-26

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25